22/2/2013 - Ribeirão Preto - SP

Prefeitura de Ribeirão Preto apóia atividades do Dia Mundial de Doenças Raras

da assessoria de imprensa da Prefeitura de Ribeirão Preto

Para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras em Ribeirão Preto, será realizado no dia 28 de fevereiro, um seminário com várias palestras no Centro de Referências em Especialidades, localizado na rua Prudente de Morais, 35. A abertura do evento será às 9h, com a participação de representantes do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência e Secretaria Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

O evento é organizado pela Associação Síndrome do Amor e GEDR (Grupo de Estudos Doenças Raras), com apoio da Prefeitura de Ribeirão Preto, Governo do Estado de São Paulo e GRUPAR (Grupo de Pacientes Reumáticos) de Ribeirão Preto.

Estima-se que no mundo existam entre 5 a 7 mil doenças raras. A doença, para ser considerada rara, deve ter uma freqüência de um paciente para cada 2.000 pessoas. Apesar deste número ser pequeno, as doenças raras afetam de 6 a 8% da população mundial. Para os pacientes de doenças raras, esta “raridade” tem muitas conseqüências desfavoráveis, tanto médicas como sociais.

A data foi instituída em 29 de fevereiro pela Eurodis, uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa 561 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 51 países. Constitui, por isso, a voz dos 30 milhões de doentes afetados pelas doenças raras na Europa. Desde então, mais de 1.000 eventos acontecem em todo o mundo atingindo centenas de milhares de pessoas e resultando em uma grande cobertura da mídia.

O objetivo principal do evento é aumentar a conscientização entre o público em geral e os diversos membros da sociedade ligados ao problema, as decisões e seu impacto na vida dos pacientes.

A campanha também é projetada para os pacientes e representantes de pacientes, bem como políticos, autoridades públicas, os representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer um que tenha um interesse genuíno em doenças raras.

A programação completa está disponível no endereçowww.rarasribeirao.blogspot.com.br, onde também podem ser feitas as inscrições que são gratuitas. As vagas, no entanto, são limitadas.